营养支持是治疗的基础

专家向记者介绍说，运动神经元病的治疗主要有三个方面，第一，最基础的治疗就是营养支持，对于晚期患者或是存在吞咽困难的患者来说胃造瘘（通过管道“吃饭”，在上腹部相应部位经皮插入穿刺针直至胃腔,在内镜引导帮助下留置管并固定好）是很重要的，现在的研究显示，这个疾病病情的发展和患者的营养状况关系非常密切，如果营养跟不上，就会导致疾病的快速发展，营养状况的调整是患者和家属应该努力做到的事情。由于有些患者会影响到咽喉功能，进食困难，可以选择胃造瘘。造瘘可改善进食困难，加强营养。营养支持是最基本最重要的治疗。就好比盖大楼首先要打地基，营养是地基，如果营养没有搞好，用什么昂贵的药物，都是浪费。

    第二是药物治疗，是病就要用药物治疗。力如太是目前唯一能治疗这个疾病的药物，其他药还在探索当中。

    第三，如果患者存在通气障碍，现有的证据显示早期使用呼吸机，对延缓病情有帮助意义，可以和药物起到相同的作用。但问题是什么时候用呼吸机对患者很重要，患者在来医院诊断和随访的时候，不要忘记每三个月查一次肺功能，判断一下患者的呼吸功能是否有下降，如果有下降，下降到一定程度，最大通气量下降到70%，建议患者早期使用，如果下降到50%，就一定要使用，对临床随访这个指标是非常重要的指标。

    “渐冻人”患者如何做到早期的营养支持呢？是需要专门购买一些特殊的营养食物，还是自己日常多摄入一些蛋白就可以？对此樊东升指出，营养支持主要是摄入相对高热量的食物，比如美国做了动物实验的研究，两组动物，其他的治疗都是一样，唯一的差别是一组用普通的饲料喂养，一组用高热量的饲料喂养，喂养一段时间发现，高热量的饲料喂养的动物，发病的时间以及发病的症状都明显比普通饲料喂养的要晚，症状出现的要轻，说明营养状态对疾病的转轨发展有非常重要的作用。

    “现在不只是在动物实验上，对患者的研究也显示，胆固醇比较高，血脂水平比较高的患者愈后情况要好一些。对中老年人来说血脂高不是好事，但对运动神经元病患者，血脂高有一个保护的作用。虽然这个不是很确切的研究结果，但从目前来讲，结合动物实验和基础研究的情况，现在总的观点是要加强这方面的营养支持，特别当患者出现吞咽困难的时候，一定要注意早期开展胃造瘘的手术，可以消除营养不良方面导致的病情加重的因素。”樊东升说。

    张俊指出，高热量饮食不一定非得要求患者去买保健品。患者需要高热量饮食的原因是两方面，一方面疾病本身是高代谢。另一方面患者由于吞咽出现了问题，不能保证足够的热量和营养进入到体内。胃造瘘最主要的目的是给患者建立一个通道，保证营养的东西进入到体内，被体内吸收，不必去买所谓高营养、高代谢的东西。在做完胃造瘘之后，多增加蛋白脂肪的用量可以保证患者最基本的需要。

    北京大学第三医院神经内科沈杨主任医师还向记者介绍说，在治疗过程中，除了针对病程本身治疗以外，还有另一类是针对症状的对症治疗。对症治疗的目的要减轻患者在这段生存时间内的痛苦，当然不可能完全减轻。注重这方面的问题，是尽可能减轻患者的痛苦，提高患者的生存质量。